Collège Lyonnais des Généralistes Enseignants - UCLB Lyon I

DEPISTAGE PRENATAL DE LA TRISOMIE 21. Développement d’un document d’information à destination des femmes enceintes

 
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    Nous avons développé deux documents pour faciliter la compréhension des femmes enceintes vis à vis du dépistage prénatal de la trisomie 21. Ces documents ont été conçus selon la méthodologie de la HAS (Haute Autorité de Santé) qui recommande une élaboration multidisciplinaire en partenariat avec les usagers de santé.

    Noms, adresses et positions des auteurs

    Marie Flori¹², Marion Lamort Bouche¹²3, Corinne Perdrix¹², Agnès Laville¹, Laure Silve ¹, Jeanne de Miscault ¹, Jérome Goffette, Yves Zerbib¹23.

    1 Département de médecine générale, Université Claude Bernard Lyon 1, Lyon, France

    2 CLGE : Collège Lyonnais des Généralistes Enseignants, Lyon, France.

    3 S2HEP (Sciences et Société ; Historicité, Éducation et Pratiques). Service Commun de Formation en Sciences Humaines et Sociales, Université Lyon 1, F-69373, Lyon cedex 08 ; France

    Correspondance

    Pr Marie FLORI, Département de médecine générale, Faculté de médecine, Université Claude Bernard Lyon 1, 8 avenue Rockefeller 69008 LYON. Adresse courriel : mf.flori@medsyn.fr

    Résumé

    Contexte

    Toute femme enceinte doit être informée de la possibilité de recourir à un dépistage prénatal de la trisomie 21. L’explication de ce dépistage est complexe et souvent mal comprise. Nous avons souhaité élaborer un document d’information à propos de ce dépistage, à destination des femmes enceintes et à l’usage des soignants, afin d’améliorer la compréhension par les patientes et les conduire à prendre une décision libre et éclairée.

    Méthode

    Plusieurs étapes ont été suivies selon la méthodologie préconisée par la Haute Autorité de Santé concernant l’élaboration d’une brochure d’information :
    -   Rédaction d’un premier exemplaire, soumission au groupe de travail chercheurs/médecins/patients, amélioration du document.
    -   Evaluation auprès des professionnels qui l’ont utilisée.
    -   Relecture des documents par une équipe de linguistes.

    Résultats

    A l’issue de la 1ère étape, 2 documents ont été élaborés avec professionnels et usagers : une brochure à l’usage des patientes et un schéma servant de support à la consultation. 2ème étape : ces 2 documents ont été diffusés et évalués par 27 professionnels (sages-femmes, médecins généralistes et obstétriciens) qui les ont présentés aux patientes et utilisés en consultation. Des modifications ont été apportées. 3ème étape : l’écriture et la présentation de la brochure ont été revues par une équipe de linguistes. L’utilisation des mots et la tournure des phrases ont été améliorées, le contenu n’a pas été modifié.

    Discussion Conclusion

    Ce travail a permis de développer une brochure donnant l’information sur la trisomie 21 et le dépistage prénatal. Les objectifs de ce document sont d’informer sans créer d’anxiété, inciter les patientes, les couples à la réflexion, et faire prendre conscience qu’il s’agit d’un choix personnel à toutes les étapes du dépistage. Ce document devra être réactualisé en fonction de l’arrivée de nouvelles techniques diagnostiques, notamment la recherche de l’ADN fœtal circulant dans le sang maternel. Reste à diffuser cette brochure et à en mesurer l’impact auprès des patientes, des couples.

    Documents

    Dépistage Trisomie 21. Plaquette d’information, 22 juillet 2014, PDF 225.7 ko

    Dépistage Trisomie 21 Schéma couleur, 22 juillet 2014, PDF 357 ko





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